AccioNV AVANT Valencians arreplega les peticions de la Neuroaliança
23/10/2015
En Accio Nacionalista Valenciana arrepleguem les reivindicacions fetes als partits politics des de la Neuroaliança, plataforma que engloba a 400 associacions que defenen els interessos de 1.150.000 families en problemas neurodegeneratius. A on reclamen que siga reconegut de manera automatica el grau de discapacitat en el diagnostic de qualsevol malaltia neurodegenerativa, en independencia de la valoracio.
Aixina, nos comprometem com a partit politic dins de la Federacio AVANT Valencians a que siga arreplegat dins del nostre programa electoral per a les proximes eleccions generals, a deixar constancia, a través del mateix, del nostre compromis de continuar treballant en este tema.
Les malalties neurodegeneratives son un conjunt de patologies que afecten al sistema nervios, provocant desordens cognitius, alteracions de conducta i canvis en la regulacio de l'organisme. Son progressives i no revertixen. Influixen greument en les capacitats de les persones (el moviment, la memoria i el pensament, el llenguage, etc.) i la seua calitat de vida. Tenen conseqüencies molt importants, donat que al propi proces de la malaltia se li ha de sumar a sovint l'impacte psiquic, la merma de la calitat de vida, l'incapacitat per a treballar, la perdua d'habilitats socials, la carrega fisica i psiquica dels cuidadors i de les despeses economiques que comporta l'atencio social i sanitaria dels pacients, entre unes atres.
Totes les persones afectades tenen en comu que abans o mes tart deriven en una situacio de discapacitat i provablement de dependencia. No obstant, en l'actualitat la normativa protegix a les persones en discapacitat reconeguda, es dir, les que tenen un 33% o mes. Aço supon que les persones afectades per les malalties neurodegeneratives es troben a sovint en una situacio de desampar i desproteccio social, reconeixent-se la seua discapacitat massa tart, quan la persona ha alcançat ya un greu nivell de deteriorament fisic.
El reconeiximent automatic del 33% de discapacitat en les persones diagnosticades en malalties neurodegeneratives, contribuiria a millorar el seu acces a recursos, servicis i prestacions, i evitaria que es generaren situacions de desproteccio com les que s'estan produint actualment.
D'esta manera, les persones afectades podrien accedir, per eixemple, a servicis com la rehabilitacio, tindre major acces a estudis o a un lloc de treball, o a beneficiar-se de certes ajudes, al temps, que els permetrien una millor calitat de vida i retrasar la seua discapacitat i dependencia
Incompliments i manca de sensibilitat pels partits politics
En maig de 2011 la Comissio de Sanitat, Politica Social i Consum del Congres dels diputats aprovà per unanimitat una proposicio no de llei en la que s'acordà instar al govern a tindre en conte totes les especificitats d'estes malalties en els procesos de revisio i d'actualisacio dels barems, reconeixent darrere del diagnostic de qualsevol malaltia neurodegenerativa una discapacitat del 33%, independenment de la valoracio i que compense, d'esta manera, l'especificitat en quant a variabilitat de degeneracio que els cursos d'estes malalties generen.
Tambe el 26 de juny de 2014, l'Assamblea de Madrit aprovà per unanimitat una proposicio no de llei del grup parlamentari popular, instant al Govern de la comunitat de Madrit per a que solicitara al de l'Estat a que en colaboracio de les entitats que representen a les persones en malalties neurodegeneratives, es duga a terme un informe al voltant d'estes per a que aprofite per a modificar els barems de discapacitat i de dependencia per a l'inclusio o no de les mateixes dins dels actuals classes de discapacitat o dependencia.
Passat un any, en juny de 2015, al no hi haure cap alvanç, la Neuroaliança comparegue davant de la comissio de Discapacitat del Congres dels Diputats, per a reiterar la necessitat urgent de reconeixer ad estes malalties en la seua especificitat i particularitat com a una discapacitat. Una volta mes, tots els grups es comprometeren a seguir treballant per a aportar solucions.
Quan es plantegen les peticions d'este coletiu, el soport es unanim de tots els grups i partits... pero en acabant les peticions i propostes que son tan be rebudes per tots els politics, es van quedant perdudes en el calaix de l'oblit com a qüestions no prioritaries, passa el temps i no s'alvança.
Actualment les malalties neurodegeneratives constituixen un dels principals desafiaments per a la poblacio, no nomes per la seua incidencia (mes de 1.150.000 persones i families afectades en tot l'Estat) sino tambe degut a les seues caracteristiques i a l'impacte que tenen a nivell economic, social o laboral. Per tot aixo, es necessari un abordage integral d'estes patologies en el que estiguen implicats tots els agents (pacients, administracions publiques, associacions, etc.), i a on s'oferixca a les persones afectades els recursos existents en el moment just quan els necessiten.
Secretaria d'Assunts Socials
Accio Nacionalista Valenciana
Federacio AVANT Valencians
Image: www.esclerosismultiple.com
